Una lesione midollare può cambiare il modo di muoversi, ma le sue conseguenze non si fermano alle gambe. Possono essere coinvolte la sensibilità, le mani, il controllo della vescica e dell’intestino. Anche attività che prima sembravano semplici, come passare dal letto alla sedia o vestirsi, possono richiedere un modo nuovo di fare le cose.
Per un giovane e per la sua famiglia, all’inizio è difficile perfino capire quali domande porre. Tornerà a camminare? Potrà riprendere gli studi, il lavoro, uscire con gli amici? Come cambieranno la vita in casa e le relazioni? C’è anche la sessualità, un tema importante che troppo spesso resta fuori dalla conversazione. Nessuno deve trovare tutte le risposte nei primi giorni, serve, però, capire quale sarà il passo successivo.
I primi passi, senza correre
Nella fase iniziale conta l’assistenza ospedaliera. La famiglia può chiedere all’équipe di spiegare con parole chiare che cosa si sa della lesione, quali complicanze si stanno prevenendo e quando sarà possibile una valutazione riabilitativa. Conviene anche raccogliere la documentazione clinica e individuare una persona di riferimento per i colloqui: dover raccontare ogni volta tutto da capo, mentre si è ancora sotto shock, è una fatica evitabile.
La riabilitazione comincia quando le condizioni cliniche lo consentono e la persona può sostenerla. Non c’è un calendario buono per tutti e non basta chiedersi se tornerà a muovere le gambe. Bisogna guardare alla persona nella sua giornata: come si sposta, usa le braccia e le mani, mantiene la postura, svolge le attività quotidiane. Quali ausili possono aiutarla? Di quale sostegno ha bisogno la famiglia? Da qui nasce un programma che coinvolge competenze diverse e che cambia insieme alla persona.
«Potrà tornare a camminare?»
È spesso la prima domanda e la risposta più onesta è: dipende dalla lesione e da come evolve il quadro clinico perché nessun robot, esoscheletro o altro strumento può promettere il recupero del cammino.
Per alcune persone camminare sarà un obiettivo su cui lavorare, per altre un progresso decisivo potrà essere usare meglio una mano, trasferirsi con più sicurezza sulla carrozzina o aver bisogno di meno aiuto per prepararsi a uscire. Sono risultati concreti che cambiano la giornata.
Questo non vuol dire rinunciare a migliorare, ma scegliere obiettivi che abbiano senso per quel paziente, verificare i progressi e rivedere il programma quando serve. Anche l’allenamento del cammino con sostegno del peso corporeo può trovare posto nel percorso, se è indicato per quella persona. La tecnologia viene dopo questa valutazione, non prima.
Il contributo di Acutis Clinic
A Magliano di Carmiano, in provincia di Lecce, in Puglia, Acutis Clinic offre percorsi specialistici di Medicina Fisica e Riabilitazione. Per una persona con lesione midollare, il punto di partenza è una valutazione clinica e funzionale: che cosa riesce a fare oggi? Dove incontra le difficoltà maggiori? Quali capacità si possono allenare? E, soprattutto, quali obiettivi contano per lui?
Su queste risposte si costruisce un programma personalizzato, con controlli e misurazioni dei progressi. Acutis può organizzare anche percorsi multiprofessionali in day service, con trattamenti nell’arco della giornata.
Nel laboratorio riabilitativo tecnologico LaRTI ci sono tecnologie diverse, da scegliere in base alle necessità. Il Lokomat®Pro, per esempio, permette di allenare il cammino su tapis roulant con assistenza robotica e sostegno modulabile del peso corporeo. Per il lavoro su braccio e mano sono disponibili sistemi come Armeo®Spring e Hand of Hope. Un cicloergometro associato a stimolazione elettrica funzionale può essere valutato anche quando le limitazioni motorie sono importanti, dopo averne verificato appropriatezza e sicurezza nel singolo caso.
Ci sono poi esoscheletri, realtà virtuale, sensori e altri sistemi che consentono di ripetere gli esercizi, regolare l’assistenza e osservare i cambiamenti nel tempo. Sono risorse preziose quando aiutano a raggiungere un obiettivo preciso, ma da sole, non fanno un progetto riabilitativo perché un progetto riabilitativo deve coniugare intervento tradizionale del professionista della riabilitazione, tecnologia, ausili e supporto psicologico.
Il lavoro può proseguire anche dopo il ritorno a casa, attraverso la teleriabilitazione, quando indicata. Si rivalutano gli obiettivi, si adattano gli esercizi e si lavora sulle abilità utili nella vita di ogni giorno. Tutto questo va raccordato con i professionisti che seguono gli altri aspetti medici, assistenziali e riabilitativi della lesione.
Il risultato che conta davvero
Dopo una lesione midollare, «recuperare» può voler dire molte cose: riuscire a compiere un gesto che sembrava impossibile, tornare all’università, uscire con gli amici e decidere con maggiore libertà come organizzare la propria giornata.
La famiglia ha bisogno di informazioni affidabili e di sostegno e il paziente, prima di tutto, ha bisogno di essere ascoltato perché gli obiettivi del percorso devono parlare della sua vita, non soltanto della sua lesione.
Acutis Clinic può offrire valutazione specialistica, riabilitazione personalizzata, tecnologie e ausili per lavorare su funzioni e autonomie misurabili. Il suo impegno è costruire, insieme alla persona, un percorso serio e adattarlo ai progressi e alle difficoltà che emergono.
Per informazioni sui percorsi o per richiedere una valutazione: www.acutisclinic.eu.
Riferimenti scientifici essenziali
- World Health Organization. Spinal cord injury, 2024.
- World Health Organization. Package of interventions for rehabilitation: module 3 — neurological conditions, 2023.
- Fehlings MG e collaboratori. A Clinical Practice Guideline for the Management of Patients With Acute Spinal Cord Injury: Recommendations on the Type and Timing of Rehabilitation, 2017.
Mehrholz J, Kugler J, Pohl M. Locomotor training for walking after spinal cord injury. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2022.