«Camminerà?» È una domanda che molti genitori fanno dopo aver ricevuto una diagnosi di paralisi cerebrale infantile, ed è comprensibile, ma spesso, dietro quella domanda, ce ne sono altre: riuscirà a giocare con gli altri bambini? A usare le mani? A farsi capire? Come possiamo aiutarlo senza trasformare ogni giornata in una terapia?
Le risposte non sono uguali per tutti. La paralisi cerebrale infantile, o PCI, comprende condizioni molto diverse perché alcuni bambini camminano e hanno difficoltà soprattutto nell’equilibrio o nella destrezza, altri hanno bisogno di sostegno per stare seduti, spostarsi o comunicare, ma possono esserci anche dolore, difficoltà nell’alimentazione, disturbi del sonno o altri problemi che meritano attenzione. La lesione cerebrale alla base della PCI non è progressiva, ma i bisogni del bambino cambiano mentre cresce e per questo, una buona riabilitazione non comincia scegliendo una tecnologia, ma conoscendo il bambino.
Chiediamoci piuttosto, che cosa vorrebbe fare …
Magari vuole riuscire a salire sul divano da solo, tenere fermo il foglio mentre disegna, partecipare a un gioco in cortile senza fermarsi dopo pochi minuti. Sono esempi semplici, ma aiutano a capire dove concentrare il lavoro.
Il programma riabilitativo può riguardare il controllo del capo e del tronco, i passaggi di posizione, l’equilibrio, il cammino, l’uso delle braccia e delle mani, può includere la scelta di ausili e adattamenti per casa o per la scuola e deve tenere conto di ciò che il bambino riesce già a fare. Da questo si parte.
Le linee guida internazionali raccomandano obiettivi scelti insieme al bambino e alla famiglia, allenati attraverso attività concrete e se l’obiettivo è afferrare e usare un oggetto, il lavoro deve arrivare anche a quel gesto nella vita reale, fuori dalla palestra.
Il ruolo della famiglia
I genitori conoscono cose che nessuna valutazione può mostrare del tutto. Sanno quando il bambino è stanco, quali giochi lo incuriosiscono, che cosa succede al momento di vestirsi o durante la ricreazione.
Queste informazioni servono a costruire un percorso sostenibile perché la famiglia ha bisogno di indicazioni pratiche, non di sentirsi affidare il compito di diventare terapista a tempo pieno. Un suggerimento su come favorire un movimento durante il gioco può essere utile, riempire ogni momento libero di esercizi rischia invece di togliere spazio proprio a ciò per cui si sta lavorando: vivere, giocare, stare con gli altri.
La PCI può richiedere competenze diverse nel tempo, fisiatra, neuropsichiatra infantile, fisioterapista, terapista occupazionale, logopedista e altri specialisti intervengono secondo i bisogni del bambino. Dolore, spasticità, nutrizione, comunicazione e salute delle anche, per esempio, non possono essere ignorati solo perché l’attenzione della famiglia è concentrata sul cammino.
Che cosa può offrire Acutis Clinic
A Magliano di Carmiano, in provincia di Lecce, in Puglia, Acutis Clinic propone percorsi riabilitativi anche per bambini e ragazzi con difficoltà neuromotorie. Il primo passaggio è una valutazione clinica e funzionale: come si muove il bambino, quali attività gli risultano difficili, che cosa desiderano migliorare lui e la sua famiglia. Il programma viene poi adattato e rivalutato nel tempo.
Nel laboratorio riabilitativo tecnologico LaRTI sono disponibili tecnologie che possono affiancare il trattamento, quando sono adatti all’età, alle condizioni e agli obiettivi del bambino.
Il Lokomat®Pro Sensation FreeD permette di allenare il movimento del cammino su tapis roulant, con sostegno del peso corporeo e assistenza robotica regolabili. Può essere preso in considerazione per alcuni bambini con PCI dopo una valutazione specifica. Per chi ha già capacità di cammino, altri sistemi possono proporre esercizi sull’equilibrio e sull’adattamento del passo.
Per l’arto superiore, Armeo®Spring sostiene il braccio durante esercizi interattivi. La realtà virtuale di Nirvana può essere usata per attività che uniscono movimento, attenzione e coordinazione. Acutis dispone anche di un Simulatore equestre, che può offrire occasioni di lavoro sul controllo del tronco e sull’equilibrio. La scelta di ciascuno strumento e la possibilità di usarlo con un determinato bambino, spettano all’équipe dopo la valutazione.
La tecnologia può fare la differenza?
Può aiutare a proporre esercizi ripetuti, a regolarne la difficoltà e a osservare i progressi. Per alcuni bambini può anche rendere il lavoro più coinvolgente, ma non esiste un robot che “cura” la paralisi cerebrale infantile, né una tecnologia adatta a tutti.
La domanda da fare non è «quante macchine userà?». È «quale abilità stiamo cercando di migliorare e come capiremo se l’esercizio lo sta aiutando?». La ricerca sostiene il valore del lavoro orientato a compiti e obiettivi concreti; i risultati delle tecnologie robotiche, invece, vanno interpretati con attenzione e riferiti al singolo bambino.
Un bambino può fare progressi anche senza arrivare al cammino autonomo: stare seduto con maggiore comfort, usare meglio una mano, partecipare a un gioco o spostarsi con un ausilio più adatto possono cambiare molto la sua giornata e sono risultati da riconoscere, misurare e coltivare.
La riabilitazione migliore non chiede al bambino di assomigliare a un modello prestabilito, ma gli offre più possibilità di scegliere, partecipare e fare le cose che contano per lui. Acutis Clinic può contribuire a questo percorso con valutazione specialistica, esercizio personalizzato e tecnologie scelte per uno scopo preciso, in dialogo con la famiglia e con i professionisti che già seguono il bambino.
Per informazioni sui percorsi e per richiedere una valutazione: www.acutisclinic.eu.
Riferimenti scientifici essenziali
- National Institute for Health and Care Excellence. Cerebral palsy in under 25s: assessment and management, linea guida NG62.
Jackman M e collaboratori. Interventions to improve physical function for children and young people with cerebral palsy: international clinical practice guideline. Developmental Medicine & Child Neurology.